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4.192018
【制作実績】もしかしてあなたのその症状はHAE?@遺伝性血管性浮腫HAE Magazine

皆さんの周りにこういう症状の方はいませんか?
・激しい嘔吐や腹痛を繰り返したことがある。
・手足や唇、顔などが腫れたことがある。
・じんましんやかゆみはなく、
原因不明の腫れを繰り返したことがある。
・歯医者さんで治療した後、何度か息苦しくなった。
・子供の頃からよく腹痛で嘔吐したりしてた。
・妊娠してから腹痛が起きるように。
・そういう体質(上記のような症状)なのかと思ってた。
・子供も孫も同じ症状がある。
こういう症状が気になる場合は、
せひ診断を受けてほしいのです。
“HAE”(遺伝性血管性浮腫)という
希少かつ国しの指定難病の可能性がないとも言えません。
“HAE”は5万人に1人の発症率なので
診断されるまでに何年もかかったり、
違う病気と診断される人も少なくない。
私がこの難病を知るきっかけになったのは
この方、今村幸恵さん(通称:さあらさん)との出会いからでした。
さあらさんご自身もこの難病を持つ理学療法士です。
またイスラム教徒でもあるので、
ヒジャブという被り物がトレードマーク。
彼女を通してこのような難病を抱える方々を
サポートするNPO法人HAEJ(HAE遺伝性血管性浮腫患者会)があることも知りました。
そこで今回、このNPO法人の
事務局長を務めるさあらさんから
マガジンを作りたいという
オファーをいただき
編集者・櫻木よしこと
デザイナー・西溜美和さんで
制作を担当させていただくことに。
制作しながら、
自分の症状が診断されずに苦しむ方々、
そして別の診断がくだされ不要な手術を
受ける場合もあるということ。
そして医師を含む医療従事者にも
あまり知られていない疾患だということ。
そういった現実を知り、
ひとりでも多くの方々、そしてご家族が
このマガジンが世に出回ることで
情報を知り安心できるようにという想いが強くなりました。
上述した気になる症状があれば
ぜひこのマガジン(無料配布)を取り寄せてみてください。
マガジンお申込みは→こちら
NPO法人HAEジャパン
「HAE遺伝性血管性浮腫患者会」のサイトは→こちら
<お知らせ>
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