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【制作実績】もしかしてあなたのその症状はHAE?@遺伝性血管性浮腫HAE Magazine

皆さんの周りにこういう症状の方はいませんか?

・激しい嘔吐や腹痛を繰り返したことがある。

・手足や唇、顔などが腫れたことがある。

・じんましんやかゆみはなく、
原因不明の腫れを繰り返したことがある。

・歯医者さんで治療した後、何度か息苦しくなった。

・子供の頃からよく腹痛で嘔吐したりしてた。

・妊娠してから腹痛が起きるように。

・そういう体質(上記のような症状)なのかと思ってた。

・子供も孫も同じ症状がある。

こういう症状が気になる場合は、
せひ診断を受けてほしいのです。

“HAE”(遺伝性血管性浮腫)という
希少かつ国しの指定難病の可能性がないとも言えません。

“HAE”は5万人に1人の発症率なので
診断されるまでに何年もかかったり、
違う病気と診断される人も少なくない。

私がこの難病を知るきっかけになったのは
この方、今村幸恵さん(通称:さあらさん)との出会いからでした。

さあらさんご自身もこの難病を持つ理学療法士です。
またイスラム教徒でもあるので、
ヒジャブという被り物がトレードマーク。

彼女を通してこのような難病を抱える方々を
サポートするNPO法人HAEJ(HAE遺伝性血管性浮腫患者会)があることも知りました。

そこで今回、このNPO法人の
事務局長を務めるさあらさんから
マガジンを作りたいという
オファーをいただき
編集者・櫻木よしこと
デザイナー・西溜美和さん
制作を担当させていただくことに。

制作しながら、
自分の症状が診断されずに苦しむ方々、
そして別の診断がくだされ不要な手術を
受ける場合もあるということ。

そして医師を含む医療従事者にも
あまり知られていない疾患だということ。

そういった現実を知り、
ひとりでも多くの方々、そしてご家族が
このマガジンが世に出回ることで
情報を知り安心できるようにという想いが強くなりました。

上述した気になる症状があれば
ぜひこのマガジン(無料配布)を取り寄せてみてください。
マガジンお申込みは→こちら

NPO法人HAEジャパン
「HAE遺伝性血管性浮腫患者会」のサイトは→こちら

<お知らせ>

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櫻木よしこのプロフィール



櫻木よしこ

編集者、ライター、上級終活カウンセラー、エンディングノート書き方講師、日本セルフマガジン協会副会長。鹿児島市在住。
ワーキングホリデーメーカーとして渡豪後、シドニーの出版社2社で編集者として5年間勤務。帰国後、東京にてフリーランス編集者として各種出版物に携わる。その後、鹿児島の出版社で副編集長を務めたのち、再びフリーランスとして活動開始。
現在はセルフマガジン制作アドバイスや関連講座、ならびにエンディングノート講座も開いている。


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